Un copil în vârstă de 8 ani a câștigat în instanță dreptul de a fi inclus în Programul Național de Boli Rare, acesta fiind diagnosticat tardiv de medicii din România cu o boală care ar fi putut fi tratată, Fenilcetonurie.
„În premieră, Curtea de Apel București decide includerea unui copil de 8 ani în Programul Național de Boli Rare, ca raspuns la refuzul incredibil al statului / Institutului pentru Ocrotirea Mamei și Copilului „Prof. Dr. Alfred Rusescu” de a oferi tratament medical corespunzător”, acuză avocatul Adrian Cuculis.
Potrivit avocatului, Ayan s-a născut în urmă cu 8 ani și din pricina faptului că medicii de la vremea respectivă nu au interpretat corect analizele de sânge obligatorii pentru depistarea Fenilcetonuriei, boală absolut tratabilă în condițiile în care știi de prezența ei, starea mintală și generală a copilului s-a degradat total.