În acest an, Săptămâna Mondială a Imunodeficiențelor Primare își aniversează a X-a ediție. Aceasta înseamnă 10 ani de colaborare în vederea creșterii conștientizării asupra acestei categorii de boli pe întreg mapamondul. Pentru prima dată însă, Săptămâna Mondială a Imunodeficiențelor Primare care se desfășura între 22-29 Aprilie, își extinde campania de susținere pe o perioadă de 10 săptămâni, până la 1 iulie.
”A 10-a ediție a Săptămânii Mondiale a Imunodeficiențelor Primare are ca și cuvânt de ordine: celebrarea. Sărbătorim astfel viața, solidaritatea și speranța, atât de necesare în contextul actual al pandemiei COVID-19. Este perioada în care pretutindeni în lume se acționează în vederea susținerii și conștientizării asupra imunodeficiențelor primare astfel încât acești bolnavi:
– să fie diagnosticați precoce, înainte de apariția unor complicații ireversibile și chiar deces,
– să aibă acces la tot ceea ce presupune un diagnostic corect (clinic, de laborator, explorări imagistice, genetice, etc),
– să aibă acces la tratamentul optim, specific fiecărui bolnav,
– să aibă o calitate a vieții cât mai aproape de normal.
În acest an, aceasta este o perioadă “altfel” de desfășurare a acestui eveniment, căci acțiunile noastre se vor desfășura cu precădere online și media.
Imunodeficiențele primare sunt boli rare care apar ca urmare a unui defect genetic la nivelul sistemului imun. Cel mai adesea aceste boli se exprimă ca infecții “comune”, dar spre deosebire de infecțiile care apar la persoanele imunocompetente, cele ale bolnavului cu imunodeficiență sunt recurente, cu durata mai mare și severitate crescută, uneori neresponsive la tratamentul corect instituit, putând conduce chiar la deces.
Există peste 400 de tipuri de imunodeficiențe primare afectând pretutindeni în lume peste 6 milioane de persoane, în țara noastră fiind diagnosticate peste 600 de persoane. Aceste tipuri de imunodeficiențe primare sunt diferite unele de altele și de aceea fiecare bolnav necesită o abordare personalizată, focusată pe nevoile sale specifice, în concordanță cu expresivitatea bolii, severitatea ei, complicațiile prezente, nevoi adaptate la programul de viață al bolnavului și familiei sale astfel încât calitatea vieții să fie cât mai puțin afectată.
În România există încă multe probleme de rezolvat:
– Pacienții nu au acces la toate investigațiile necesare unui diagnostic corect.
– Diagnosticul este de cele mai multe ori tardiv deoarece medicii nu recunosc aceste boli.
– Accesul la tratament este parțial pentru cele mai multe tipuri de imunodeficiențe primare iar în anumite forme de boală lipsește cu desăvârșire.
– Mulți dintre bolnavii adulți sunt urmăriți de medici care nu sunt instruiți asupra acestor boli.
– Nu există screening neonatal pentru imunodeficiențele combinate severe.
Însă o problemă esențială este aceea că România este printre puținele țări care nu colectează plasmă în vederea obținerii de imunoglobulină, medicament esențial vieții acestei categorii de bolnavi și nu numai. Este cunoscută criza de imunoglobulină prin care am trecut și care a costat vieți de oameni. Ca urmare a pandemiei COVID-19, colectarea de plasmă în lume a scăzut semnificativ ceea ce înseamnă că anul următor vom face parte dintre țările cele mai afectate în ceea ce privește accesul la imunoglobulină.
Și nu uita: oricând tu sau cineva drag ție poate fi diagnosticat cu imunodeficiență primară.
De aceea vă rugăm să vă implicați și să susțineți comunitatea imunodeficiențelor primare: pacienți și familiile lor, medici, asistente, cercetători, companii, persoane cu rol decizional din politica de sănătate, cercetători.
Numai împreună vom schimba în bine viața bolnavilor cu imunodeficiențe primare !” transmite Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare.